''Pasé de no poder salir porque tenía que buscar un baño, a poder viajar sin ningún problema''

La sede del Colegio Oficial de Enfermería de Gipuzkoa en San Sebastián (c/Maestro Santesteban, nº2, en Amara), acogerá mañana, miércoles, a partir de las 17,00 horas y con entrada libre hasta completar aforo, la charla-coloquio “Vivir con un estoma. Enfermedad Inflamatoria Intestinal y calidad de vida”. Intervendrán el Jefe del Servicio de Cirugía General y Digestiva del Hospital Universitario Donostia, Dr. José Mª Enríquez-Navascués; la presidenta de ACCU-Gipuzkoa, Jone Argoitia; el representante de AOSGUI, José Luis Ruiz; y Oihana Pérez y Almudena Torres, quienes compartirán sus testimonios.

El objetivo de este encuentro, abierto a la ciudadanía y moderado por la enfermera estomaterapeuta del Hospital Universitario Donostia, Ione Labaka, es informar a las personas interesadas sobre lo que representa vivir con un estoma que, en ocasiones, es sinónimo de una mejora en su calidad de vida. Además, se dará respuesta a las inquietudes de los asistentes y se compartirán experiencias.

Según explica Ione Labaka, generalmente las personas que padecen una Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) y son susceptibles de una ostomía como solución a su problema de salud, inicialmente reciben la noticia con un gran impacto emocional. “Viven esta situación como si se les desestructurara la vida, con cambios en su propio “yo” y en su imagen corporal, con pérdida de su seguridad e identidad y con trastornos de la autoestima; pero cuando perciben los beneficios que les aporta van aceptando perfectamente los cambios”.

Es comprensible –añade- “porque la intervención a la que les someten es mutilante. Resecan el segmento de intestino afectado, exteriorizando el segmento sano a la pared abdominal y creando con él un estoma por donde expulsan las sustancias de desecho del organismo sin control. Por ello, necesitan colocarse un dispositivo para recoger lo excretado. Es un momento crítico que hace difícil que puedan aceptarse y adaptarse a la nueva situación”, explica Ione Labaka.

A su juicio, la capacidad que tiene la persona para superar este trance, “depende en gran medida, de su propia personalidad y actitud, de la proyección laboral y social, de los conocimientos que tengan sobre la enfermedad, el tratamiento quirúrgico y los cuidados, del apoyo que reciban por parte de los profesionales y la actitud de los familiares”.

Estomas definitivos y temporales
El Jefe del Servicio de Cirugía General y Digestiva del Hospital Universitario Donostia José Mª Enriquez-Navascues, explica que “menos de un 10% de los pacientes con EII requieren un estoma definitivo. Algunos los necesitan de forma temporal. Los estomas temporales se realizan para derivar el contenido intestinal y evitar su paso por segmentos intestinales inflamados, con complicaciones e infecciones (fístulas) activas, hasta que la situación mejora y se pueden volver a cerrar. Otras veces, son para proteger segmentos en los que el cirujano ha realizado una intervención que requiere un reposo temporal”.

Los estomas definitivos se realizan en pacientes con EII localizada en el recto y ano (aparato esfinteriano) y también, aunque menos frecuentemente, en el colon. “Son pacientes en los que la enfermedad ha destruido estructuralmente estos órganos”, apunta el especialista. Precisamente, y exceptuando en los casos complicados con tumores, es mejorar la calidad de vida lo que se pretende al realizar un estoma.

“Pensemos en personas que requieren organizar y planificar su vida alrededor de un baño, que conocen la localización de todos los servicios en donde transcurre su día a día, con urgencia y frecuencia defecatoria, que les impide descansar y dormir de un tirón, que están cansados por la naturaleza debilitante de su enfermedad (pierden proteínas, tienen anemia, etc.). Si todos estos síntomas no se pueden controlar con medicación, un estoma les ayudará a recobrar al menos el control de su vida y también el estado de salud”, explica.

Testimonios: La importancia de la actitud
Almudena Torres es una de las dos personas que ofrecerá su testimonio en la charla de mañana. Subraya que “cuando me practicaron una ostomía por primera vez lo que más me preocupaba era: cómo tenía que vaciar la bolsa, la irritación que me producía en la piel y que se me cayera la bolsa cuando estuviera fuera de casa. Con el segundo estoma no estaba tan preocupada ya que tenía diez meses de experiencia con un estoma y cuidados y consejos de la enfermera estomaterapeuta”, explica.

Afirma que hay muchas personas para las que, tras practicarles una ostomía, su vida cambia completamente, en un sentido positivo. “Viven, disfrutan de las actividades cotidianas, tienen menos limitaciones, y por consiguiente, gozan de calidad de vida”. Almudena Torres insiste en la importancia de la actitud en las personas que viven con estoma. “Tener una actitud positiva, de esperanza, les ayudará a vivir en plenitud, tanto si se tiene un estoma como si no. Una situación adversa se puede transformar en una oportunidad para aprender, para avanzar en la vida, para viajar a nuestro interior”.

Oihana Pérez también hablará sobre su experiencia personal y como afrontó el vivir con un estoma. “Cuando me desperté de la operación y vinieron a hacerme las curas estaba aterrada. No sabía qué me iba a encontrar, ni cómo iba a ser “la Bolsa” . En ese momento pensaba que era una bolsa cosida a mi cuerpo que no se iba a quitar. Poco a poco fui asumiendo que iba a ser mi salvación”, afirma.

Asegura que su calidad de vida mejoró de tal forma que “pasé de no poder salir a dar una vuelta porque tenía que buscar un baño, a poder viajar sin ningún problema. Si bien al principio es muy duro de asimilar, una vez que lo haces parte de ti es calidad de vida”, concluye.

Jone Argoitia, Presidenta de ACCU Gipuzkoa subraya que, normalmente, “el miedo de las personas al estoma es si dolerá, si olerá, si las heces se pueden desbordar, cada cuánto tendrá que vaciar la bolsa y dónde, si se le nota y si será para siempre…”. Argoitia explica que se piensa que una persona ostomizada va a tener muchas más limitaciones que el resto, por ejemplo, para viajar. “Pero, curiosamente, mientras que una persona con diarreas frecuentes o incontinencia ve inviable un viaje largo en autobús, el llevar el estoma lo hace posible”.

La presidenta de ACCU Gipuzkoa concluye afirmando que “es una enfermedad que normalmente se lleva en silencio, ya que los síntomas son duros de describir y explicar”. Frente a ello, “las experiencias de los demás hacen que se vaya asumiendo más fácilmente la enfermedad sabiendo que la vida no se acaba aquí y que de toda mala experiencia uno sale reforzado”.

Por su parte, José Luis Ruiz, de la Asociación de Ostomizados de Gipuzkoa (AOSGUI), subraya que una de las mayores preocupaciones que un paciente ostomizado tiene es el hecho de vivir con algo pegado a su cuerpo, “una bolsa donde se recogen los desechos que el cuerpo produce, con lo cual la seguridad de llevarlo y que no se despegue es algo muy preocupante”.

El papel de la enfermera estomaterapeuta
La enfermera estomaterapeuta es la experta que cuida y ayuda a la persona ostomizada durante todo el proceso quirúrgico con empatía y asertividad. Los cuidados están basados en tres pilares fundamentales: la información, el adiestramiento y el asesoramiento y van orientados a que el paciente sea capaz de realizar el autocuidado de forma independiente.

Tal y como explica Ione Labaka, “en el periodo preoperatorio se valora el estado emocional, se refuerza la información ofrecida por el cirujano, se familiariza al paciente con los dispositivos y se realiza el marcaje para la ubicación del estoma. En el postoperatorio se informa sobre las características de un estoma; se instruye sobre la higiene del estoma y piel periestomal, así como sobre los tipos, elección y manejo de los dispositivos y se asesora sobre alimentación y aspectos diversos de la vida diaria. También se informa sobre el riesgo de complicaciones, se vigila su aparición y se trata en caso de que se presenten”.

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