La Asociación de Lucha Contra la DistonÃa en España (ALDE), entidad miembro de COCEMFE, con motivo del DÃa Europeo de la DistonÃa celebrado el 15 de noviembre, quiere recordar la importancia de derivar a los afectados a los servicios de rehabilitación y/o fisioterapia asà como extender la infiltración de las personas con distonÃa en los hospitales españoles con el tipo de toxina botulÃnica más eficaz, a las que los pacientes no se inmunizan porque su sistema inmune no reacciona generando anticuerpos.
«Se deberÃa reconocer el derecho de los enfermos crónicos a ser derivados a servicios de rehabilitación y/o fisioterapia debido a problemas derivados de su patologÃa principal, en este caso la distonÃa muscular, u otras patologÃas no relacionadas con la distonÃa. El mero hecho de ser rechazados por ser enfermos crónicos, es una discriminación, y deja sin derecho a ser atendidos por estos servicios a estos pacientes, pudiendo ser muy beneficioso su atención temporal, en innumerables ocasiones», asegura Isabel Molina, presidenta de ALDE.
En relación a la toxina botulÃnica, Isabel Molina explica que «las infiltraciones son el único tratamiento paliativo de los graves sÃntomas de la distonÃa y desde su introducción se infiltraban con un intervalo mÃnimo de tres meses, siendo mayores los intervalos en la mayorÃa de las ocasiones».
En el momento actual, ALDE quiere poner el acento en la existencia de una toxina botulÃnica «que ha demostrado que no crea inmunodepresión en los pacientes de distonÃa, pudiendo hacer más flexibles estos intervalos entre las sesiones de infiltración, lo cual implica de forma directa una mejora en la calidad de vida de estos pacientes, y sus familiares. Es una realidad que deberÃa comenzar a tenerse en cuenta desde los ámbitos hospitalarios españoles».