Link EM: saber, conectar e innovar en esclerosis múltiple

Exoesqueletos, ensayos clínicos, neurorrehabilitación, análisis para saber cómo detectar y atender a pacientes en situación de vulnerabilidad… En definitiva, la investigación en todas las direcciones con un único objetivo: mejorar la vida de las personas con esclerosis múltiple y sus familias. La investigación ha centrado el evento Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple los días 14, 15 y 16 en Madrid, organizado por Esclerosis Múltiple España (EME), bajo el lema Investigación: ¿cómo y para qué?

Frenar o terminar con la Esclerosis Múltiple (EM) y mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad son los dos objetivos en los que trabajan las organizaciones de pacientes. En Link EM 2018 se han conocido las experiencias que se están desarrollando en distintos puntos de España, como el uso del exoesqueleto para mejorar la movilidad de las personas con EM, cuyo estudio piloto está desarrollando la asociación de EM de Bizkaia (ADEMBI).

Otro ejemplo es el de Marina García, fisioterapeuta de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid, y Arantxa Legidos, usuaria del centro y que utiliza para su rehabilitación gafas de realidad virtual y la tecnología Kinect. Para Arantxa, el 50% de su mejoría corresponde al tratamiento farmacológico y otro 50% al trabajo que desarrolla junto a su terapeuta Marina. En este sentido, la paciente, ya experta, destaca la importancia de tener “un tratamiento personalizado porque cada persona es distinta”.

Marina, fisioterapeuta especializada en tratar a pacientes con EM explica cómo “la revolución tecnológica es una maravilla para los pacientes”. “Esperamos que continúen avanzando”, dice esta profesional que ahora valora más el trabajo en equipo interdisciplinar en el tratamiento de estos pacientes.

Los ensayos clínicos también han sido analizados en este encuentro, como una vía para frenar la enfermedad y caminar hacia un futuro en el que la curación sea posible. En este campo, la participación de pacientes voluntarios es esencial para avanzar de forma realista. Cristina Bajo, paciente con EM progresiva (la forma más agresiva de esta enfermedad) se beneficia ahora de una terapia que ella ayudó a demostrar que era útil con su participación en un ensayo clínico. Ahora, también beneficia a otros pacientes.

“Es difícil tomar una decisión sobre participar o no en un ensayo clínico pero como paciente hay que tener un compromiso con la Medicina y, dependiendo del caso, hay que participar”, opina Cristina. Pero “es muy emocionante como paciente poder aportar tu propio cuerpo para que la investigación continúe”. Y añade: “Si los pacientes no participásemos en la investigación, estaríamos mucho peor”. Desde su punto de vista, “hay que informarse”. “En Esclerosis Múltiple, el miedo existe, vive conmigo pero aprendes a racionalizarlo”, en referencia a que los pacientes se pueden sentir reacios a participar en algo desconocido. “Salimos más baratos si estamos sanos”, concluye en referencia a los costes de las nuevas terapias.

Como explica la doctora María Luisa Villar, responsable de la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM), “participar en un ensayo clínico es una cuestión de confianza en dos sentidos: de confianza en el neurólogo y de confianza en el paciente”.

En el campo de la investigación sociosanitaria, las organizaciones de pacientes también tienen mucho que decir. Verónica Sarabia (paciente de EM y vocal de la Afectados y Familiares de Esclerosis Múltiple en Burgos) y Montserrat Roig (Asesoría Técnica de Proyectos e Innovación Esclerosis Múltiple España) trabajan sobre dos aspectos: estrategias para afrontar la EM, la primera, y Situaciones Complejas en Esclerosis Múltiple, la segunda.

Verónica, en su doble vertiente de paciente e investigadora sociosanitaria, vivió en primera persona como la EM es “un enfrentamiento constante, es la enfermedad de las mil caras y no sabes nunca qué va a pasar, siente miedo y no sabes cómo gestionarlo”. Confiesa que el apoyo de su organización de pacientes la ayudó mucho a superarlo.

Para, Montserrat, el actual estudio que desarrollan con datos recogidos de la atención domiciliaria es una oportunidad “para aprender a atender mejor a pacientes en situación de vulnerabilidad”, como los que viven en riesgo de maltrato. Estos análisis contribuirán a mejorar la vida de las personas con EM, al igual que el resto de investigaciones y oportunidades creadas por las nuevas tecnologías.

En primera persona también hablaron Jorge Alonso y Angélica Redondo que reclaman más apoyo a la investigación de la enfermedad a través del documental que ha dirigido Jorge, y en que Angélica participa: Esclerosis Múltiple: La ciencia como esperanza. Este documental sigue el trabajo del equipo de investigación del Dr. Diego Clemente, del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, y nos hace ver a través de las historias de cuatro mujeres con Esclerosis Múltiple la necesidad de obtener más recursos de forma urgente para llegar a una solución para esta enfermedad.

Jorge ha podido comprobar cómo, en España, “los científicos pasan más tiempo con la calculadora buscando financiación que con el microscopio”. “Debemos luchar para que haya más investigación para beneficio de todos”, concluye.

Para Ángelica, frenar la enfermedad podría ser una realidad de aquí a diez años: “Tengo esperanza en que los científicos lo consigan para estar mejor”.

Son maneras distintas de aportar soluciones para mejorar la vida de las personas con Esclerosis Múltiple en las que los pacientes y las organizaciones que los apoyan y agrupan demuestran la importancia de su participación y protagonismo.

Como afirmaba en la inauguración de Link EM 2018 el presidente de EME, Alfonso Castresana, “recordemos siempre que en la investigación es muy importante el cómo y que se cuente con la participación del paciente desde un profundo respeto hacia la persona y su situación”. “Miramos al futuro con esperanza y trabajamos para aumentar la calidad de vida de las personas con EM hasta llegar a la curación de esta enfermedad”.

El director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Jesús Celada Pérez, acompañó a la organización en el evento ya que LinkEM cuenta con una subvención concedida por el Ministerio con cargo a la asignación tributaria del impuesto sobre las personas físicas.

El acto estuvo conducido magistralmente por la periodista Maje Amorós.

Más información en: https://linkem.esclerosismultiple.com #LinkEM2018