La Fundación Ruta de la Luz mantiene su lucha por los derechos de las personas con albinismo en Tanzania

Tras años de persecuciones en el norte de Tanzania, las personas con albinismo tienen que vivir, aún a día de hoy, en centros de protección para evitar los ataques que sufren debido a su condición genética, que les impiden vivir en comunidad. Uno de estos centros protectorado es el de Kabanga, ubicado en la región de Kigoma, en el que conviven 300 niños y niñas con albinismo, menores con diversidad funcional sensorial (ceguera, sordera), intelectual (Síndrome de Down u otras) y física (malformaciones congénitas, paraplejias, problemas psicomotrices) así como como algunas madres que hacen las veces de madres de todas/os.

Dorotea, para quien esta de Kabanga ha sido su primera experiencia como cooperante, se emocionó al comprobar la forma en que se apoyan unos a otros. “Es impresionante observar cómo los niños y niñas se ayudan, a pesar de sus problemas. He podido ver a un niño ciego paseando a su compañero en silla de ruedas, a una niña correr con malformaciones en las piernas y a niños sordos bailar con la vibración de la música, al mismo ritmo que el resto de sus compañeros. Sin dramas, sin llantos”, dice la optometrista gallega.

“Entras al centro y todo te sorprende, los colores, las habitaciones, los niños y niñas, los problemas de movilidad que tienen algunos/as y cómo su fortaleza hace que todo eso no sea un impedimento para disfrutar como niños/as. Esa superación alimenta que, desde la Fundación Ruta de la Luz y Carl ZEISS Vision España, queramos seguir contribuyendo a mejorar la calidad de vida de estos menores. Centros como este donde conviven todos juntos sin importar el color de piel, hacen que nazcan integrados entre sí, contribuyendo a la desaparición de los estigmas sociales. Pero, a la vez, es necesario concienciar acerca del albinismo y romper con las creencias ancestrales que hacen peligrar sus vidas, para que puedan vivir en comunidad, con sus familias, como cualquier persona”, alega Sara Calero, responsable de la Fundación.

Algunos de los problemas más comunes de las personas con albinismo a nivel mundial son baja visión, nistagmus o fotofobia intensa, problemas que la Fundación Ruta de la Luz trata de combatir con proyectos como este. Por ello ambas organizaciones –Ruta de la Luz y ZEISS- realizan una campaña óptica al año donde no solo revisan a los menores del centro y les proporcionan las gafas graduadas necesarias, sino que además ofrecen formaciones para madres, niños/as y profesores acerca de la importancia de la protección del sol, del uso adecuado de las gafas y consejos de cuidado e higiene visual. Ambas campañas han traído consigo la revisión de 647 personas y la entrega de 166 gafas graduadas.

Además de las patologías propias de las personas con albinismo, los ópticos/as han encontrado, en esta expedición, defectos refractivos habituales, como hipermetropía, miopía o astigmatismo. De forma adicional, han tratado casos de infección por entropión (pestañas que crecen hacia dentro y que con el movimiento causan irritación). Igualmente, y como suele ocurrir en zonas de poca higiene, mucho polvo y alta exposición a los Rayos UV, también advirtieron casos severos de conjuntivitis. La ayuda visual adecuada proporcionará a los beneficiarios/as la posibilidad de aprender a leer, cuidar su sistema visual ahora y poder estudiar y con ello labrarse un futuro mejor. Sin la ayuda visual adecuada, a los niños y niñas con albinismo les sería muy difícil tener un desarrollo educativo correcto. Ambas organizaciones aúnan fuerzas en el proyecto. Carl ZEISS Vision España colabora con la donación de todas las lentes resultantes del proyecto con filtros especiales para cada caso que incluyen protección UV total. La Fundación Ruta de la Luz, por su lado, se encargará de que cada niño y niña tenga su gafa graduada y adaptada a sus necesidades de manera gratuita.

Para María Mejías, resumir en pocas palabras la cantidad de sentimientos que le sobrevinieron en Kabanga es complicado. “Recuerdo el impacto que me llevé el primer día que fuimos a visitar el centro. Es increíble la capacidad de superación de estas personas. Son como una gran familia, y eso es tan bonito, que emociona”. En este mismo sentido se expresa Arturo Casas. “Sus miradas, sus sonrisas, sus llamadas de atención, su manera de superar las dificultades del día a día, como si de algo rutinario se tratara, te atraen, te hipnotizan. Cada minuto, cada escena que ves, se convierte en una hazaña digna de ser retratada en un video o una foto”, termina el veterano del proyecto, que pese a ello, volvía impactado nuevamente por el amor a la vida que percibe en Kabanga.

 

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